FIADOWN ha presentado el Programa Iberoamericano de Salud para Personas con Síndrome de Down en colaboración con el INIBEDI

El pasado 9 de julio, la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN) ha presentado en la sede de la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB), el Programa Iberoamericano de Salud para Personas con Síndrome de Down, que ha sido editado en colaboración con el INIBEDI.

Se trata de la primera publicación de estas características cuyo objetivo es ayudar a mejorar la atención médica de las 600.000 personas con síndrome de Down que viven en Iberoamérica. El programa será difundido a través de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN) y se convertirá en una herramienta de gran utilidad para los médicos de las unidades especiales, de atención primaria y de los centros hospitalarios que atienden a las personas con esta discapacidad intelectual. Permitirá  prevenir, diagnosticar, y tratar las principales complicaciones de salud derivadas del síndrome de Down, asegurando el bienestar de este colectivo. La publicación puede descargarse libremente desde la sección “Publicaciones” de esta misma web.

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En la presentación han intervenido: Rebeca Grynspan, Secretaria General Iberoamericana; Alberto Durán, Vicepresidente Ejecutivo de Fundación ONCE; José Fabián Cámara, Vicepresidente Primero de FIADOWN y Presidente del DOWN ESPAÑA; Antonio Ventura Díaz, Secretario General de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN); Segundo Píriz, Rector de la Universidad de Extremadura y José María Borrel, Asesor Médico de DOWN ESPAÑA.

La Secretaria General Iberoamericana, Rebeca Grynspan, se ha mostrado muy satisfecha de que esta publicación sea presentada en la SEGIB, organización que aglutina a 22 países (19 de América Latina, además de España, Portugal y Andorra). Grynspan ha asegurado que “hay que normalizar la discapacidad en la sociedad, a lo que sin duda contribuirá este Programa que hoy se presenta”. Para Grynspan “el síndrome de Down debe visibilizarse”, y ha ofrecido el trabajo de su organización para apoyar la labor que desarrollan las entidades de personas con trisomía 21.

Por su parte, Alberto Durán, se ha mostrado orgulloso de que la Fundación ONCE haya colaborado en este proyecto, “en el que tantas personas tenían puestas sus esperanzas”. Durán ha destacado que el Programa de Salud “incide en divulgar conocimientos, y por tanto ayudará a crear una sociedad más inclusiva”. “Estoy convencido de que esta publicación contribuirá a cambiar la vida de muchas personas, ahora sólo queda difundirlo para que los profesionales y las familias puedan beneficiarse de él”, ha concluido.

El Vicepresidente Primero de FIADOWN y Presidente del DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, ha puesto de manifiesto que esta publicación está basada en el Programa Español de Salud, que la organización lanzó en el año 1993. “Desde que DOWN ESPAÑA y las asociaciones de síndrome de Down de ámbito iberoamericano comenzamos a gestar la idea de crear una federación que aglutinase esfuerzos a ambos lados del Atlántico, la voluntad de mejorar la salud de todo el colectivo de personas con síndrome de Down en Iberoamérica estaba en nuestra cabeza. Hoy ya es una realidad, y es fruto del esfuerzo y trabajo conjunto de profesionales de la salud que atienden a las personas con esta discapacidad intelectual en Iberoamérica”, ha manifestado Cámara.

En su intervención el Secretario General de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN), Antonio Ventura Díaz, ha incidido en que “con este Programa alcanzamos el objetivo de constituirnos como la plataforma más representativa de las personas con síndrome de Down en el ámbito iberoamericano”. Díaz ha recalcado la idea de que “este es un proyecto fruto de la cooperación de muchas organizaciones e instituciones, que dará cobertura al colectivo en toda Iberoamérica”, incidiendo en que “el Programa de Salud será un referente ético y deontológico para los profesionales y las familias comprometidas en conseguir una sociedad más inclusiva”.

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El Asesor Médico de DOWN ESPAÑA, José María Borrel, ha explicado que “para la elaboración de este Programa se ha contado con los profesionales más destacados del ámbito médico de varios países: España, México, Argentina,…”. Por otro lado, Borrel ha manifestado que “las necesidades y patologías de las personas con síndrome de Down son las mismas, pero las políticas socio-sanitarias y el acceso a los recursos varían dependiendo del país en el que residan”. Por ello, Borrel ha remarcado que “lo fundamental es que las recomendaciones recogidas en el Programa se lleven a la práctica por parte de las familias y los profesionales de la salud, y ha pedido públicamente el compromiso de los gobiernos para que apoyen a las entidades en la difusión e implementación del Programa”.

Borrel también ha querido precisar que “las necesidades de las personas con síndrome de Down hoy se han visto afectadas por un factor fundamental: el espectacular aumento de la esperanza de vida de este colectivo. Esto nos obliga a planificar nuevas intervenciones, y nos plantea nuevos y apasionantes retos”.

Por últimoSegundo Píriz, Rector Mfco. de la Universidad de Extremadura, entidad fundadora del INIBEDI que colaboradora en este proyecto, ha afirmado que “nació con clara vocación iberoamericana, y que el mayor logro de este Programa es haber conseguido la colaboración entre especialistas de países de todo este ámbito geográfico”.